- El texto reconoce por primera vez a las organizaciones
de pacientes de ámbito estatal como interlocutoras ante la
Administración General del Estado, dada la inexistencia
previa de un marco legal específico para su
participación institucional. - Garantiza su participación en los órganos
de gobernanza del Sistema Nacional de Salud, define sus derechos y
prevé instrumentos específicos como el Censo Estatal
de Organizaciones de Pacientes, cuyo desarrollo será objeto
de regulación posterior. - Se han incorporado aportaciones de la Plataforma de
Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes,
la Alianza General de Pacientes, la Federación
Española de Enfermedades Raras, la Federación
Española de Diabetes, Grupo Español de Pacientes con
Cáncer y la Confederación Salud Mental
España.
