{"id":211005,"date":"2026-10-26T20:28:51","date_gmt":"2026-10-26T19:28:51","guid":{"rendered":"https:\/\/helloproject.es\/vigilancia\/celebrada-la-xv-escuela-de-formacion-creer-feder-2\/"},"modified":"2026-10-26T20:28:51","modified_gmt":"2026-10-26T19:28:51","slug":"celebrada-la-xv-escuela-de-formacion-creer-feder-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/helloproject.es\/vigilancia\/celebrada-la-xv-escuela-de-formacion-creer-feder-2\/","title":{"rendered":"Celebrada la XV Escuela de Formacion Creer-Feder"},"content":{"rendered":"\nEl Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del <abbr title=\"Instituto de Mayores y Servicios Sociales\">Imserso<\/abbr> en Burgos, ha acogido los d\u00edas 21, 22 y 23 de octubre la XV Escuela de Formaci\u00f3n <abbr title=\"Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias\">Creer<\/abbr>&#8211;<abbr title=\"Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras\">Feder<\/abbr>, organizada en colaboraci\u00f3n con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder). Con el foco en el movimiento asociativo como motor de transformaci\u00f3n social, el encuentro ha reunido a representantes de 46 entidades de <abbr title=\"Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras\">Feder<\/abbr> para compartir conocimientos, intercambiar experiencias y reforzar su capacidad para impulsar cambios que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico y sus familias.\nEsta decimoquinta edici\u00f3n supone una oportunidad para reconocer la trayectoria de una iniciativa que, desde sus primeras ediciones, ha acompa\u00f1ado la evoluci\u00f3n del movimiento asociativo. A lo largo de estos a\u00f1os, la Escuela ha pasado de centrarse en la capacitaci\u00f3n y la adquisici\u00f3n de herramientas para las entidades a incorporar nuevos retos relacionados con la participaci\u00f3n, la incidencia pol\u00edtica, la generaci\u00f3n de conocimiento y la evaluaci\u00f3n del impacto social.\nLa inauguraci\u00f3n ha contado con la participaci\u00f3n de Juan Carri\u00f3n Tudela, presidente de <abbr title=\"Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras\">Feder<\/abbr> y su Fundaci\u00f3n; Aitor Aparicio Garc\u00eda, director del <abbr title=\"Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias\">Creer<\/abbr>; Pedro L. de la Fuente Fern\u00e1ndez, subdelegado del Gobierno en Burgos; y Mar\u00eda Teresa Sancho Castiello, directora general del <abbr title=\"Instituto de Mayores y Servicios Sociales\">Imserso<\/abbr>.\nDurante su intervenci\u00f3n, Juan Carri\u00f3n ha agradecido la colaboraci\u00f3n de <abbr title=\"Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias\">Creer<\/abbr> y del <abbr title=\"Instituto de Mayores y Servicios Sociales\">Imserso<\/abbr>, as\u00ed como el compromiso de las entidades participantes. Tambi\u00e9n ha destacado la importancia de seguir formando y fortaleciendo al movimiento asociativo para que pueda defender los derechos de las personas con enfermedades raras e impulsar cambios en las pol\u00edticas p\u00fablicas.\nLa aprobaci\u00f3n de la Ley de Cribado Neonatal es un ejemplo de c\u00f3mo el trabajo conjunto de las familias, las asociaciones y los profesionales puede ayudar a conseguir avances que mejoren la atenci\u00f3n.\nPor su parte, Aitor Aparicio ha puesto en valor la trayectoria de la Escuela y la colaboraci\u00f3n entre <abbr title=\"Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias\">Creer<\/abbr> y <abbr title=\"Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras\">Feder<\/abbr>, que permite dar continuidad a un espacio de aprendizaje e intercambio. Tambi\u00e9n ha destacado la misi\u00f3n del centro de promover una atenci\u00f3n centrada en la persona, impulsar la innovaci\u00f3n y facilitar la transferencia de buenas pr\u00e1cticas. En este sentido, ha se\u00f1alado que la Escuela contribuye a que el conocimiento compartido se traduzca en cambios reales para las personas con enfermedades raras y sus familias.\nPedro L. de la Fuente ha destacado la importancia de la formaci\u00f3n para dar visibilidad a las necesidades de las personas y promover una transformaci\u00f3n social basada en los derechos humanos, la dignidad y la solidaridad.\nPor su parte, la directora general del <abbr title=\"Instituto de Mayores y Servicios Sociales\">Imserso<\/abbr> ha felicitado a <abbr title=\"Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras\">Feder<\/abbr> y <abbr title=\"Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias\">Creer<\/abbr> por los quince a\u00f1os de trayectoria de la Escuela y ha subrayado el valor del centro como espacio para generar, documentar y compartir conocimiento sobre las enfermedades raras, en colaboraci\u00f3n con el movimiento asociativo. Asimismo, ha abordado los retos que persisten en los \u00e1mbitos de la discapacidad y la dependencia, y ha se\u00f1alado la importancia de evaluar y mejorar los sistemas de valoraci\u00f3n para responder mejor a las necesidades de cada persona. Tambi\u00e9n ha destacado la relevancia de los centros de referencia en la generaci\u00f3n de conocimiento y ha expresado su confianza en que los avances normativos en materia de dependencia repercutan positivamente en la vida de las personas con enfermedades raras.\nLa inauguraci\u00f3n ha contado tambi\u00e9n con un mensaje en v\u00eddeo de Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, quien ha puesto el foco en la participaci\u00f3n de las organizaciones de pacientes en la gesti\u00f3n sanitaria del Sistema Nacional de Salud. En su intervenci\u00f3n, ha defendido que esta participaci\u00f3n debe consolidarse como una pr\u00e1ctica habitual y ha destacado la necesidad de tener en cuenta las particularidades de las entidades de enfermedades raras, que en muchos casos representan a colectivos con un n\u00famero muy reducido de personas afectadas.\nQuince a\u00f1os de evoluci\u00f3n y aprendizaje compartido\nLa XV Escuela ha dedicado un espacio a revisar la evoluci\u00f3n de esta iniciativa y del propio movimiento asociativo. Carmen L\u00f3pez, miembro de la Junta Directiva de <abbr title=\"Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras\">Feder<\/abbr>, ha repasado las principales transformaciones de la Escuela, que comenz\u00f3 centrada en herramientas pr\u00e1cticas para la gesti\u00f3n de las asociaciones y ha incorporado progresivamente contenidos sobre liderazgo, trabajo en red, participaci\u00f3n y defensa de derechos.\nBego\u00f1a Ruiz, responsable del \u00c1rea T\u00e9cnica del <abbr title=\"Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias\">Creer<\/abbr>, ha destacado la colaboraci\u00f3n mantenida entre ambas entidades y la importancia de continuar ofreciendo espacios de encuentro y aprendizaje que contribuyan a fortalecer a las asociaciones.\nA lo largo de las tres jornadas, la Escuela ha dado espacio a experiencias de distintas entidades del movimiento asociativo, como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Miocardiopat\u00eda Hipertr\u00f3fica, Guerreros P\u00farpura y Retina Bizkaia Begisare, que han compartido aprendizajes y buenas pr\u00e1cticas para impulsar la transformaci\u00f3n social.\nEl programa tambi\u00e9n ha abordado el papel del movimiento asociativo en el avance del cribado neonatal, con la experiencia de la Fundaci\u00f3n Atrofia Muscular Espinal (FundAME), y la colaboraci\u00f3n a trav\u00e9s de la Red de Centros y Servicios Especializados de Atenci\u00f3n Directa, con la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Espina B\u00edfida (AMEB).\nLa protecci\u00f3n de la infancia y la prevenci\u00f3n del acoso escolar han sido otros de los temas tratados, a trav\u00e9s de la experiencia de la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome 22q11. Asimismo, se han desarrollado talleres sobre evaluaci\u00f3n del impacto social, orientados a analizar los resultados de las actuaciones de las entidades y mejorar su capacidad para generar cambios.\nLa participaci\u00f3n de las organizaciones de pacientes en las pol\u00edticas p\u00fablicas tambi\u00e9n ha tenido un lugar destacado, con una ponencia sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes impartida por Mario Font\u00e1n, asesor del Gabinete de la Secretar\u00eda de Estado de Sanidad.\nUn compromiso compartido con las personas y sus familias\nLa clausura ha contado con la participaci\u00f3n de Aitor Aparicio Garc\u00eda, director del <abbr title=\"Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias\">Creer<\/abbr>; \u00c1ngel Garc\u00eda-Bravo y Ricardo Fern\u00e1ndez Morueco, miembros de la Junta Directiva de <abbr title=\"Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras\">Feder<\/abbr>.\nDurante el cierre, se ha destacado la importancia de trasladar los aprendizajes a la pr\u00e1ctica diaria de las entidades, escuchar a las familias, compartir buenas pr\u00e1cticas y evaluar los resultados para mejorar la atenci\u00f3n. Asimismo, se ha incidido en la protecci\u00f3n de la infancia y en la necesidad de garantizar respuestas a las personas sin diagn\u00f3stico o con enfermedades poco frecuentes. La colaboraci\u00f3n entre entidades, el trabajo conjunto y la evaluaci\u00f3n del impacto social se han se\u00f1alado como claves para fortalecer el movimiento asociativo e impulsar una transformaci\u00f3n real.\nCon esta XV edici\u00f3n, el <abbr title=\"Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias\">Creer<\/abbr> y <abbr title=\"Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras\">Feder<\/abbr> reafirman su compromiso con la formaci\u00f3n, la colaboraci\u00f3n y el fortalecimiento de las asociaciones. La Escuela de Formaci\u00f3n Creer-Feder contin\u00faa siendo un espacio de aprendizaje compartido para convertir la experiencia de las entidades en conocimiento, reforzar la defensa de los derechos y contribuir a mejorar la atenci\u00f3n y los apoyos que reciben las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico y sus familias.","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido los d\u00edas 21, 22 y 23 de octubre la XV Escuela de Formaci\u00f3n Creer&#8211;Feder, organizada en colaboraci\u00f3n con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder). 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